Patologie neuromuscolari, l’urgenza di interventi a sostegno della continuità assistenziale. Scarica il numero unico della rivista Innovazione eSalute – ottobre 2026 Innovazione e-salute 2026 (19 OTT)
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Report. Indagine sui modelli organizzativi di continuità assistenziali per i pazienti affetti da patologie rare neuromuscolari e non rare neuromuscolari nelle Regioni del Sud Italia
L’indagine compiuta sui modelli organizzativi dei processi di continuità assistenziale per i pazienti affetti da patologie rare neuromuscolari e non rare neuromuscolari nelle Regioni del Sud (Campania, Puglia, Calabria, Sicilia) si è basata su informazioni tratte da: a) documenti regionali; b) articoli scientifici; c) interviste ai medici specialisti e ai pazienti/familiari/caregiver Si precisa che tutte queste regioni sono ad oggi, sottoposte a Piano di rientro. Il contesto sanitario del Sud Italia e le sue criticità Le Regioni del Sud registrano storicamente maggiori difficoltà con servizi di minore qualità e una…
Read MoreSanità e malattie rare neuromuscolari: da Palermo l’appello dei relatori per garantire la continuità assistenziale alle famiglie
Si è concluso a Palermo, nella Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni, il convegno intitolato “Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Sud Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale”. L’evento, promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali in collaborazione con AiSDeT, ha messo al centro la tutela dei pazienti fragili e il ruolo fondamentale sostenuto dalle famiglie e dai caregiver. Ad aprire il dibattito, Luigi Maria Grimaldi, segretario regionale SIN (Società Italiana di…
Read MoreModelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Sud Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale
II incontro SUD – 8 ottobre – Sala Mattarella – ARS Regione Sicilia Palermo – 09.30/17.00 Sarà possibile seguire in diretta streaming l’incontro cliccando al link https://www.youtube.com/@aisdet8138/streams e premendo il tasto LIVE In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione del Servizio sanitario deve rimanere la persona, in particolare chi vive condizioni di maggiore fragilità, come i pazienti affetti da Patologie rare, neuromuscolari e neurodegenerative. In questo quadro, la tutela dei principi di equità e universalità rappresenta un riferimento imprescindibile e inderogabile. Si tratta di patologie complesse che…
Read MoreReport – Malattie rare Neuromuscolari. Lo stato dei processi di continuità assistenziale nelle Regioni settentrionali
Il motivo della presente indagine è volta a verificare lo stato di maturità dei processi regionali di continuità assistenziale per i pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari e nasce dall’esigenza di verificare a che punto si trovi tale processo a fronte di due punti di riferimento: la creazione della Consulta nazionale per le Malattie neuromuscolari presso il Ministero della Salute nel 2009 e la realizzazione del nuovo modello di assistenza territoriale promosso dal DM 77. Si chiarisce, onde evitare equivoci, che tale analisi non riguarda il livello e lo stato…
Read MoreGovernance aziendale e sfide future del SSN. Come cambiano la figura e le funzioni del Management strategico delle Aziende sanitarie
17 Settembre 2026 – giovedì AO San Camillo Forlanini Aula Convegni “Agazio Menniti” – Roma Piano -1 Padiglione Puddu Circonvallazione Gianicolense, 87 – Ore 15.00/19.00 18 Settembre 2026 -venerdì Sala Atti Parlamentari Biblioteca del Senato della Repubblica – Roma Piazza della Minerva, 38 – Ore 09.30/17.30 Il tema dei modelli organizzativi innovativi nel settore sanitario è diventato centrale nel dibattito pubblico, accademico e manageriale. Le sfide che ha davanti il SSN, il tema del superamento o meno del modello di welfare, insieme all’invecchiamento della popolazione, alla crescita delle patologie croniche,…
Read MoreEcografia bedside: il progetto che innova la presa in carico degli anziani fragili
L’introduzione dell’ecografia bedside (EBS) nelle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) rappresenta una delle più significative innovazioni organizzative e clinico-assistenziali sviluppate negli ultimi anni per la presa in carico delle persone anziane fragili. L’esperienza, ideata dalla Dott.ssa Jennifer Vedruccio, attualmente Coordinatrice dei Servizi Socio-Sanitari dell’Azienda Pubblica di Servizi alla Persona ISPE del Salento, nasce nel 2022 con l’obiettivo di introdurre un nuovo modello di diagnostica di prossimità nelle RSA. Il progetto è stato inizialmente sviluppato nelle A.P.S.P. della Provincia Autonoma di Trento e successivamente implementato nel Salento, dimostrando come l’impiego dell’ecografia portatile…
Read MoreOltre il codice postale: la battaglia per l’equità sanitaria nelle Patologie rare neuromuscolari
In Italia, il diritto alla salute si è ormai di fatto trasformato in una triste “lotteria geografica” dove il destino delle persone affette da una qualche patologia è determinato più dal loro indirizzo di residenza che dalla loro cartella clinica, in special modo se si tratta di malattie rare. Un dato su tutti fotografa la drammaticità della situazione nel settore delle Patologie rare neuromuscolari: nel caso della Sma (Atrofia muscolare spinale), a fronte di una cura genica specifica, la quale permette di cambiare sensibilmente in meglio il decorso naturale della…
Read MoreConferenza nazionale. Proposte per un riassetto di sistema dell’Assistenza territoriale sanitaria e per il benessere delle Comunità
1 e 2 luglio Hotel Nazionale – Piazza di Monte Citorio – Roma SCARICA IL PROGRAMMA Informazioni e iscrizioni: info@osservatoriosanitaterritoriale.it L’incontro promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli dell’assistenza sanitaria territoriale intende fare il punto sullo stato dell’assistenza territoriale come proposta del DM 77 ed essere occasione per proporre nuove proposte organizzative dei modelli assistenziali e di cura che possano essere utili per migliorare la Legge Delega sul riassetto dell’assistenza territoriale. La Sanità italiana si trova da tempo di fronte a difficoltà strutturali, amplificate dall’invecchiamento della popolazione e dall’aumento…
Read MoreQuestionario di indagine sulla percezione del cittadino dei servizi assistenziali territoriali
Partecipa alla Survey sull’utilizzo e la qualità dei servizi assistenziali sanitari territoriali. Le risposte, protette dall’anonimato e nel rispetto della tutela della privacy, permetteranno di redigere un documento per capire e per intervenire sulle debolezze assistenziali del Servizio Sanitario nei territori e di proporre degli interventi di modifica che saranno pubblicati e diffusi a fine estate. La Survey è proposta da AiSDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina) www.aisdet.it – e dalla sua piattaforma di indagine e ricerca: L’Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli della sanità nei territori (www.osservatoriosanitaterritoriale.it). In collaborazione con: FamiglieSMA (Atrofia…
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