Il percorso dei pazienti reumatologici in Italia è spesso un ostacolo, tra diagnosi tardive, cure frammentate e promesse digitali non mantenute
Immaginate un dolore che non vi abbandona, una stanchezza cronica che ruba i vostri progetti, la sensazione di essere una “pallina da flipper” sballottata tra diversi specialisti. Questa è spesso la realtà per chi convive con una patologia reumatologica in Italia. Per comprendere meglio lo stato di salute di questo comparto e le sfide che i pazienti affrontano quotidianamente, abbiamo approfondito il ruolo della medicina territoriale, l’importanza del supporto psicologico e della multidisciplinarietà, e lo stato della digitalizzazione nel percorso di cura. Ne abbiamo parlato con Antonella Celano, presidente di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS)
Qual è il ruolo cruciale della diagnosi precoce nelle patologie reumatologiche e quali criticità incontra il paziente nel percorso di assistenza territoriale?
Nelle patologie reumatologiche, la diagnosi precoce è di fondamentale importanza, poiché permette di arrivare a una cura appropriata e precoce, garantendo un outcome diverso nella vita delle persone e preservando una buona qualità di vita, evitando danni irreversibili. Il problema sorge quando le persone non trovano un territorio accogliente. Spesso, dopo aver visto il paziente, il medico di medicina generale dovrebbe inviare immediatamente al reumatologo per gli approfondimenti clinici necessari. Tuttavia, i percorsi sono molto più lunghi, come dimostrano le testimonianze dei patient journey: si passa spesso da neurologo, ortopedico o fisiatra, e solo in ultima analisi si arriva al reumatologo, il che costituisce un grave problema. In Italia, la reumatologia spesso non ha lo spazio che meriterebbe, con molti reumatologi che, pur di lavorare dopo la specializzazione, finiscono per operare in altri reparti come pronto soccorso, 118 o infettivologia, anziché nelle reumatologie. L’assistenza territoriale è cruciale per queste patologie, in quanto gli approfondimenti diagnostici possono essere svolti sul territorio e l’ospedalizzazione è necessaria solo per le forme molto gravi. Il territorio dovrebbe avere una continuità con l’ospedale, e il DM77 prevede le case di comunità e gli ospedali di comunità come luoghi ideali per una presa in carico globale e un centro di cura. Purtroppo, non tutte le regioni hanno visto la nascita di queste strutture, rendendo la presa in carico globale ancora un miraggio per i pazienti reumatologici. Un’ulteriore criticità è la difficoltà nel fissare i controlli futuri: spesso si è costretti a ripassare dal CUP, come se ogni volta fosse una prima visita, con attese lunghissime. È essenziale che il medico che prende in carico il paziente garantisca una continuità e, in caso di comorbilità, che la presa in carico sia multidisciplinare. È assurdo che la persona con una patologia cronica seria debba fare su e giù tra vari specialisti, senza che magari questi riescano a fare una sintesi, ruolo che dovrebbe spettare al medico di medicina generale. Il territorio deve fornire tutte le risposte ai bisogni del paziente: diagnosi, cure e indagini cliniche.
Quanto sono fondamentali il supporto psicologico e l’approccio multidisciplinare nella gestione di queste malattie e quali ostacoli si frappongono alla loro piena integrazione?
La multidisciplinarietà è fondamentale per la presa in carico globale del paziente, che necessita di un riferimento ma anche di essere seguito dai diversi specialisti coinvolti nel percorso di cura. Una buona comunicazione medico-paziente è cruciale per l’aderenza terapeutica e per facilitare il patient journey. Il supporto psicologico è altrettanto cruciale, e dovrebbe essere offerto fin dalla comunicazione della diagnosi. Una persona che ha girato a lungo tra dolori e difficoltà in cerca di una diagnosi, quando la ottiene, è come se iniziasse un nuovo percorso. La vita precedente diventa un ricordo, e ci si deve concentrare su un futuro incerto e sconosciuto, e non tutti possiedono gli strumenti per affrontare questa nuova realtà. Il supporto psicologico dovrebbe aiutare a metabolizzare la situazione, a comprendere che “la vita non è finita”, e che una buona qualità di vita è possibile con le armi terapeutiche efficaci oggi disponibili. Purtroppo, in Italia, le cure spesso dipendono dal luogo di residenza, impedendo un accesso precoce ai trattamenti. Esistono anche logiche economiche che possono ostacolare l’accesso a farmaci e cure, e i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) non sempre coprono tutte le possibilità di cura e riabilitazione, rendendo la vita del paziente “mai una vita semplice”.
A che punto siamo con la digitalizzazione della sanità e il fascicolo sanitario elettronico, e quali vantaggi o criticità emergono per i pazienti reumatologici?
La digitalizzazione è sempre importante perché avvicina persone e centri di cura. La digitalizzazione e la telemedicina consentono di mantenere un rapporto costante con il medico, evitando lunghi viaggi e la necessità di spostamenti, soprattutto per chi dipende da un caregiver. Molte delle innovazioni implementate durante la pandemia, che si pensava potessero rivoluzionare l’assistenza, oggi non sono prese in considerazione. Un esempio lampante è il fascicolo sanitario elettronico (FSE): in alcune regioni è ancora un “sogno, un miraggio”, e spesso non contiene tutte le informazioni necessarie. Se utilizzato correttamente, il FSE potrebbe fornire una miriade di dati utili per la ricerca; invece, è spesso un “reposito di PDF che servono a poco perché dal PDF non estrapoli un dato”. L’auspicio è che ciò che viene legiferato possa essere effettivamente applicato in tutte le regioni italiane per facilitare la vita dei pazienti. Nonostante le prime linee guida sulla telemedicina risalgano al 2012, per il cittadino e a volte anche per le aziende sanitarie, queste tecnologie non sono ancora una realtà diffusa. La mentalità fatica ad adeguarsi ai tempi: in alcune regioni, si continua a richiedere la stampa di ricette dematerializzate, un controsenso che evidenzia la resistenza al cambiamento.
